Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry
Joaquin Fuentes, dr. med.

Ob svetovnem dnevu avtizma

Deset nasvetov, kako mi lahko pomagate


  1. Nisem »avtističen«. Najprej sem vedno »oseba«, »študent« ali »otrok«, ki ima avtizem. Ne zamenjujete me z mojim stanjem in, prosim, ne uporabljajte izraza v negativnem ali brezobzirnem smislu. Zaslužim si, da me spoštujete.

  2. Sem individualen. Imeti avtizem ne pomeni, da sem enak kot vsi drugi ljudje z avtizmom. Potrudite se, da me spoznate kot posameznika, moje prednosti, slabosti in mene. Vprašajte me (ali moje prijatelje in družino,  če vam sam ne morem odgovoriti) o mojih sanjah.  

  3. Zaslužim si enako zdravstveno oskrbo kot vsi drugi otroci. Zdravstvena oskrba se pri meni začne že zelo zgodaj. Avtizem je (ali pa bo, ko bo priznan) problem javnega zdravstva v številnih državah po svetu. Imamo ustrezne presejalne instrumente, ki bi jih morali uporabljati v okviru preverjanja za druge razvojne težave/motnje.  Če se zdravstvena oskrba začne zgodaj, bi moje življenje lahko bilo drugačno. In ne pozabite, da bo približno četrtina mojih bratov in sester imelo avtizem ali druge težave. Pomagajte jim, saj so pomemben del mojega življenja.  

  4. Sodim v sistem javnega zdravstva, prav tako kot vsi drugi otroci. Vključite me. Zdravstveni sistem bi se moral prilagoditi meni, z omejitvijo  čakalnih dob in pomočjo pri razumevanju, kaj je potrebno storiti (npr. z uporabo enostavnih brošur, s piktogrami in tehnološkimi sredstvi). Tudi drugi uporabniki bodo imeli korist.

  5. Spadam k drugim otrokom. Ne ločite me od njih zato ker me želite obravnavati, izobraževati ali skrbeti zame. Posebno pomoč  bi mi morali zagotoviti v okviru rednih šol in skupnosti. Druge otroke lahko marsikaj naučim, prav tako pa se od njih ves  čas učim tudi sam.  

  6. Sodim k moji družini. Z mano načrtujte mojo prihodnost in spremembe. Jaz sem tisti, ki bi se moral odločati. Kadar je moja sposobnost odločanja omejena, naj v mojem imenu govori moja družina in prijatelji. Nobena vladna agencija ne more zavzeti mesta moje družine. Prosim poskrbite, da bo družba spoštovala velikodušnost moje družine, ko so me podpirali v njihovem imenu.

  7. Zaslužim si obravnavo, ki temelji na znanstvenih dokazih. Morda ni najenostavnejša ali preprosta, vendar z njeno pomočjo napredujem. Ne zamenjujte moje izobraževalne, zdravstvene in socialne podpore za medikamentozno. Morda bom res potreboval zdravila in veselim se novih odkritij na področju biološkega zdravljenja, vendar bodite previdni z njimi. Račujate name pri raziskovalnih projektih, vključitev me, ko so moje pravice zaščitene. Želim pomagati tudi drugim.  

  8. Sodim v družbo. Vključite me v poklicno usposabljanje. Želim prispevati. Strokovna obravnava, ki jo potrebujem tekom mojega odraslega življenja mora temeljiti na samoodločanju ter vključevanju v odnose in dejavnosti v moji skupnosti. Vaš cilj mora biti, da prilagodite okolje s katerim se moram soočati in spreminjajte pogoje in stališča. To bo naredilo našo družbo boljšo.

  9. Tudi zame veljajo osnovne  človekove pravice, a se iz različnih razlogov soočam z diskriminacijo. Mnogi od nas živijo v revščini brez podpore skupnosti. Nekateri izmed nas so priseljenci ali manjšine, vključno s spolnimi manjšinami. Ohranite enakost spolov. Dekleta in ženske z avtizmom so pogosto v večji nevarnosti nasilja, poškodb ali zlorab. 

  10. Spadam v svet. Imam vlogo. Mi in moji predstavniki želimo biti vključeni v oblikovanje politike, v njen razvoj in vrednotenje. Potrebujete mojo pomoč, da veste kaj je potrebno storiti. Okrepite me. Zapomnite si moje geslo: nič o meni, brez mene.


Izvorno besedilo je v angleškem jeziku: http://dx.doi.org/10.1016/j.jaac.2014.07.017

O avtorici

Kontakt

Dosegljivi smo ob delovnih dneh od 8. do 12. ure na telefonski številki 01 280 24 92 in na elektronskem naslovu info@instavtizem.org